Despertar con una mejor calidad de vida
El sueño de Heidy, doña Florencia y su lucha ante la enfermedad renal crónica
A las 8 de la mañana de un viernes, se presenta Heidy Valeska Mazariegos, acompañada de su madre, Florencia Mazariegos Macario, para su chequeo mensual en las instalaciones de la clínica para la atención a pacientes renales, ubicada en la ciudad de Quetzaltenango. Heidy y doña Florencia son originarias del municipio de Olintepeque, localizado a 7 km de la cabecera departamental de Quetzaltenango, la segunda ciudad más grande de Guatemala, a unos 210 km de la capital del país.
Heidy es hija única, se casó a los 19 años, y al poco tiempo quedó embarazada, pero su embarazo tuvo complicaciones severas y a los seis meses sufrió de preeclampsia. “Me llevaron de emergencia al hospital, luego me realizaron una cesárea de urgencia. Mi bebé solo vivió cuatro días y luego murió. Como resultado de eso, los doctores me comentaron que había quedado con una falla renal crónica” explica Heidy Valeska.
El diagnóstico médico de Heidy era muy complicado, cuando fue referida desde consulta externa de nefrología del IGSS, presentaba un trastorno de hipertensión severa y convulsiones que ocurrieron en el embarazo, causando daño renal severo. Explica el doctor Jorge Luna Guerra, nefrólogo y director del programa de Diálisis Peritoneal de Medicina Corporativa de Dialisis S.A.
Por su parte, doña Florencia comenta que la noticia les provocó gran preocupación y tristeza “porque uno piensa que una patoja tan joven, con derecho a vivir, condenada a esa situación tan difícil de aceptar. Ninguna madre o padre desea que sus hijos pasen por esa experiencia”. Además, aclara que no tenían mucha información sobre lo que era la enfermedad renal, ni los cambios que implicarían para la familia.
La Enfermedad Renal Crónica
La Enfermedad Renal Crónica (ERC) significa que los riñones están afectados y no pueden filtrar la sangre como deberían. Actualmente, en nuestro país, existen unos 13 mil pacientes que se encuentran en tratamiento por ERC y, aproximadamente, 1.3 millones de personas no han sido diagnosticadas. Una causa frecuente de insuficiencia renal aguda en el embarazo se asocia a la preeclampsia.
“Cómo no tenía malestares al principio, fue difícil aceptar que yo necesitaba un tratamiento renal. Pero después, empecé a sentir muchas molestias, nauseas, ya no tenía apetito; me sentía muy cansada; me daba sueño y me empecé a hinchar; allí me dí cuenta que sí necesitaba un tratamiento” afirma Heidy.
Inicialmente, la paciente empezó su tratamiento con pastillas, durante casi dos años. Pero, debido al deterioro de su salud, los doctores le informaron que era necesario realizar un tratamiento de hemodiálisis o de diálisis peritoneal. En 2018, la familia Mazariegos tomó la decisión de iniciar el tratamiento con diálisis peritoneal.
Tratamientos e Innovaciones
Existen varios tipos de tratamiento para la ERC, entre ellos se encuentra la hemodiálisis que consiste en un procedimiento médico que elimina los desechos de la sangre utilizando un acceso al sistema circulatorio mediante una conexión en las venas o a través de un catéter. Cada sesión dura tres horas y se realiza unas tres veces a la semana.
De otro lado, la Diálisis Peritoneal es un tratamiento que utiliza el revestimiento del abdomen o vientre del paciente para filtrar la sangre dentro del organismo (membrana peritoneal). Heidy recibe tratamiento de Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria. Esta terapia consiste en utilizar esta membrana y a través de un catéter se introduce una solución de diálisis que tiene como fin remover las impurezas.
“Este procedimiento de tener líquido en el abdomen y drenarlo e infundir una solución nueva, se repite en esta modalidad específicamente 4 veces al día, los 7 días de la semana. El paciente puede continuar con sus actividades normales y puede realizar el procedimiento en su propia casa” enfatiza el doctor Luna.
Como parte del proceso de mejoramiento de los servicios en salud, el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) viene liderando una iniciativa, desde 2018, gracias al apoyo de las Naciones Unidas a través de la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS) con el fin de incorporar innovaciones en el tratamiento renal.
“El Instituto está promoviendo diferentes servicios para mejorar la calidad y la cobertura de accesibilidad a nuestros pacientes renales.Venimos trabajando con siete proveedores altamente especializados, nuestro rol en este proceso es supervisar que los servicios se están entregando de la mejor calidad y tiempos. Dicha labor de inspección la realizamos con el apoyo de la UNOPS” explica el Lic. Ricardo Segura, Director de la Subgerencia de Integridad y Transparencia Administrativa SITA del IGSS.
Doña Florencia comenta que, hasta hace un par de años, era muy costoso el tratamiento para su hija, “teníamos que ir tres veces al mes a la Ciudad de Guatemala. A veces teníamos que suplicar que nos hicieran el favor de irnos a dejar. Salir a la 1:30 de la mañana de la casa, para que nos fueran a dejar aquí al centro de Quetzaltenango, para esperar que pasara el bus de parrilla, porque era el único que salía más temprano. Ya luego, pues llegar allá, hasta la terapia. El regreso era lo mismo” .
Dentro de las acciones que viene liderando el IGSS se encuentra la descentralización de estos servicios. La meta del Instituto hasta el 2022 es ampliar la cobertura hasta 54 centros o clínicas especializadas, complementa el Lic. Segura del IGSS.
El esfuerzo de la regionalización cuenta con el compromiso de diferentes proveedores especializados del Seguro Social. Uno de ellos, es la empresa Medicina Corporativa de Dialisis S.A, responsable de la Clínica en Quetzaltenango. El Lic. Luis Pineda, Gerente General de Medicorp manifiesta que “la desconcentración de estos tratamientos representa un gran reto para las empresas que prestan estos servicios al IGSS. Para ello, hemos fortalecido nuestro centro base en Ciudad de Guatemala y hemos instalado, hasta el momento, siete centros periféricos a lo largo y ancho del país. También, se han incorporado innovaciones como la telemedicina y la diálisis peritoneal automatizada”.
El Lic Ricardo Segura argumenta que el Seguro Social viene introduciendo altos estándares de calidad y transparencia “para llegar a las zonas donde el IGSS no ha tenido presencia y cobertura a los pacientes que necesitan estos tratamientos. Esta no es una enfermedad sencilla de llevar, es muy complicada y todas estas nuevas modalidades, inclusive la de casa, son alternativas eficientes, precisas, monitoreadas y bien vistas por la población”.
Gracias a estas alternativas con las que ahora cuenta Heidy Valeska, ella ha podido establecer una rutina diaria que le permite continuar con su vida normal. “Todos los días, a las 8 de la mañana hago mi terapia de diálisis; luego realizo mis actividades, como bordar; al mediodía realizo el segundo procedimiento y almuerzo; salgo a estudiar, hago mis tareas, sigo bordando, hago limpieza, la cena y a las 9 pm realizo mi último tratamiento” declara Heidy.
Ejemplo de lucha
Heidy y Florencia son mujeres emprendedoras, ellas son conocidas en su localidad porque elaboran blusas artesanales “empezamos a bordar porque las blusas son muy caras, salen como a Q1,200 las más baratas. Entonces, decidí hacer las propias. Compré la tela y empecé a bordar. Esto es un pasatiempo porque también estoy estudiando belleza y barbería para cortes de cabello de caballero, a finales de este año, va a ser la graduación. Pero mi mayor interés es mi salud” comenta Hedy.
Doña Florencia se muestra muy agradecida con el Seguro Social ya que “es una entidad que trabaja para la humanidad, con calidad de vida y prestaciones de servicio. Además, que gracias al IGSS mi hija está viva”. El secreto de la familia Mazariegos se basa en la perseverancia.
Según datos oficiales, en Guatemala existen 70 nefrólogos para atender una población de 19.6 millones de habitantes. Sumado a lo anterior, Guatemala presenta una de las tasas más altas del mundo en la prevalencia de la ERC. Esta enfermedad se caracteriza por sus altos niveles de morbi-mortalidad y coste socioeconómico excesivo para los países.
La contratación de los servicios de hemodiálisis y diálisis, realizados por el IGSS mediante el Sistema de las Naciones Unidas, a través de UNOPS, se viene ejecutando desde el año 2018, mediante cuatro fases hasta el año 2023; beneficiando a 2,500 pacientes renales en 24 clínicas y/o Centros de Atención a nivel nacional.