Oír por primera vez
La historia de Keily y el programa de apoyo a los niños con sordera
Keily Guadalupe Osorio tiene cinco años y le diagnosticaron sordera congénita aguda. Su madre, Paula Salvador, empezó a buscar alternativas para que su hija pudiera tener una buena calidad de vida. La hipoacusia o sordera congénita se define como la pérdida auditiva o la incapacidad de oír perfectamente los sonidos y se presenta en el momento del nacimiento. Es decir, ocurre antes del desarrollo del habla. Esta condición de sordera afecta el desarrollo normal del infante, su proceso de socialización y capacidades.
Hace un par de años, Paula tuvo conocimiento del programa de Implantes Cocleares del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) para sus derechohabientes e inscribió a su hija como una paciente con alto potencial para ser beneficiaria. Un implante coclear es un dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar, transformando las señales acústicas en señales eléctricas estimulando el nervio auditivo.
Si bien, se abrió una esperanza para Keily y su familia. No obstante, los costos que implica la cirugía, los equipos y las terapias de los implantes cocleares son excesivamente elevados. En especial, para las familias de escasos recursos económicos, como es el caso de la familia Osorio.
Por estas razones, el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) y el Sistema de las Naciones Unidas ONU en Guatemala a través de la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS), como agencia especializada en adquisiciones, incorporaron una iniciativa para la contratación de los servicios para el tratamiento de la hipoacusia congénita profunda bilateral a través de implante coclear y la asistencia técnica asociada a dichos servicios. Esto, como parte del proyecto Adquisición de Medicamentos y el Fortalecimiento de las Capacidades al IGSS, proyecto AMEDIGSS.
En 2019, el IGSS con apoyo de UNOPS, adjudicó la adquisición de 40 implantes cocleares a través del proveedor Clínicas para Oír Mejor. El servicio contratado incluye la asistencia durante el procedimiento quirúrgico, el servicio de rehabilitación auditivo verbal post implante; la calibración y el mantenimiento preventivo del implante coclear por 2 años, después de la implantación.
“En ocasiones anteriores, el Seguro Social intentó realizar la licitación de los implantes, pero fue muy difícil y no prosperó. Previamente, habíamos identificado a 83 niños como candidatos idóneos. Sin embargo, debido al proceso tan largo muchos de los padres se retiraron y otros desistieron por la cuestión económica, ya que una parte la coloca el IGSS y otra parte la ponen los beneficiarios. Ninguna familia pone nada económicamente para el implante, pero sí cubren el costo del transporte para las terapias o calibraciones” explica la Lic. Jessica Gonzáles, Secretaria Miembro del Comité de Implante Coclear del IGSS.
Keily y su familia viven en San José Pinula, municipio ubicado a 22 kilómetros de la Ciudad de Guatemala. “En algunas ocasiones tuvimos limitaciones por el transporte. Pero, esto no ha sido inconveniente ya que venimos a las terapias en la Clínica dos veces a la semana. Mi niña está feliz porque ahora sí escucha, gracias al implante. Antes, eran solo “berrinches” y ahora ella ya entiende, dice más palabras, las vocales. Ahora, cuando ladra un perro, dice guau guau y empieza a buscar donde está el perro ¡Estamos muy felices!”
Los requisitos de los niños seleccionados por el IGSS para el programa de implantes, como es el caso de Keily, corresponden a pacientes con hipoacusia bilateral profunda que no estuvieran beneficiados con ayudas auditivas; con una adecuada anatomía que permitiera el implante y que tuvieran nervio coclear.
“A la fecha, todos los niños implantados ya están escuchando sonidos. Pero, la parte del lenguaje toma más tiempo y va más lenta. Para nosotros, como médicos del IGSS, es muy emotivo ser parte de este proceso, ya que durante muchos años hemos luchado para que esto salga adelante y no habíamos tenido la oportunidad de brindar este servicio. Ahora, cuando les comunicó a los papas que el niño es sordo, podemos ofrecerles una alternativa” manifiesta el Doctor Carlos Figueroa, Otólogo del Hospital General de Enfermedades del IGSS, Guatemala.
Hasta el momento, y gracias a este programa se han realizado 29 operaciones, 17 niñas y 12 niños han sido implantados; se han realizado 1,155 terapias y 65 calibraciones. Desde el año 2016, el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) por intermedio de UNOPS, ha logrado ahorros del 58% que corresponden a 2 mil millones de quetzales; ha distribuido 450 millones de ítems (unidades y dosis) de medicamentos mejorando los niveles de inventario hasta un 90%; facilitando la gestión eficiente de 65 mil entregas anuales de medicamentos e insumos clínicos para 114 hospitales del IGSS, a nivel nacional.
A través de estas acciones, el Sistema de las Naciones Unidas en Guatemala ha generado impactos sobre el ahorro de los recursos públicos y en la calidad de las adquisiciones públicas, lo que permite que la ciudadanía tenga un mejor acceso a servicios sanitarios adecuados, beneficiando a 3.2 millones de usuarios de la seguridad social en Guatemala.